Της ΜΑΡΙΑΣ ΚΟΥΖΟΥΦΗ
Βρισκόμαστε σε ένα πιο υποσχόμενο σημείο από ότι ποτέ πριν στο παρελθόν σε ότι αφορά την ALS, δήλωσε σήμερα από τη Θεσσαλονίκη ο Dr James D. Berry, καθηγητής του Harvard, μιλώντας σε εκδήλωση που διοργάνωσαν για τη συγκεκριμένη νευροεκφυλιστική ασθένεια στο ΑΧΕΠΑ, η Α’ Νευρολογική Κλινική ΑΠΘ και το εργαστήριο κλινικής Νευροφυσιολογίας ΑΠΘ, με πρωτοβουλία της οικογένειας Τζίκα της Elvial.
Ο επικεφαλής του τμήματος ALS and Motor Neuron Diseases του Γενικού Νοσοκομείου της Μασαχουσέτης έστειλε το αισιόδοξο μήνυμα ότι έχουμε μερικές αποτελεσματικές θεραπείες, πολύ ενεργή κλινική έρευνα και σημαντικές συνέργειες, οι οποίες διευρύνονται. Σύμφωνα με τον ίδιο οποιαδήποτε από τις επικείμενες κλινικές μελέτες «μπορεί να αλλάξει τα δεδομένα στο πεδίο».
Αναφέρθηκε επίσης στα νέα είδη θεραπείας που δοκιμάζονται στη νευρολογία. «Έχουμε πολύ ισχυρά εργαλεία στον ορίζοντα που θα επηρεάσουν ασθένειες όπως η ALS», όπως είπε, ενώ τόνισε και τη σημασία της διεπιστημονικής φροντίδας των ασθενών, λέγοντας χαρακτηριστικά ότι «γνωρίζουμε ότι η διεπιστημονική φροντίδα μπορεί να βοηθήσει τους ασθενείς να ζήσουν περισσότερο και να έχουν καλύτερη ποιότητα ζωής». Επεσήμανε εξάλλου ότι υπάρχουν πολύ αποτελεσματικές θεραπείες για τα συμπτώματα της ασθένειας.
Στην ομιλία του αναφέρθηκε στα χαρακτηριστικά της ασθένειας, στα συμπτώματα, στη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης, στα φάρμακα που έχουν εγκριθεί από τον FDA αλλά και στις νεότερες εξελίξεις και στην εμπειρία από τα προγράμματα που έχουν εφαρμοστεί στις ΗΠΑ για ιατρική παρακολούθηση από απόσταση ώστε οι ασθενείς να μη χρειάζεται να μετακινούνται στο νοσοκομείο, ενώ αναφέρθηκε και στη βοήθεια που προσφέρει η τεχνολογία και στην πλατφόρμα HEALEY ALS.
«Υπάρχουν πολλά που μπορούμε να κάνουμε σήμερα για την ALS. Yπάρχει ελπίδα στον ορίζοντα όσον αφορά την κατανόηση της ασθένειας και τι μπορούμε να κάνουμε», είπε χαρακτηρίζοντάς την ασυνήθη αλλά όχι και εντελώς σπάνια, με τα στοιχεία να δείχνουν ότι εμφανίζεται σε συχνότητα 2-4 περιστατικά στα 100.000 άτομα κάθε χρόνο.
Ως τη «μεγαλύτερη αναπάντητη πρόκληση στο πεδίο των παθήσεων του εγκεφάλου» χαρακτήρισε την ALS ο καθηγητής και διευθυντής της Α' Νευρολογικής Κλινικής Βασίλης Κιμισκίδης αναφέροντας ότι πρόκειται για ένα «αμείλικτα προοδευτικό νευροεκφυλιστικό νόσημα».
Όπως είπε πρόκειται για ένα εξαιρετικά περίπλοκο νόσημα ως προς τη διαχείριση των ασθενών αλλά και των φροντιστών και των οικογενειών.
Τόνισε ότι υπάρχει μια επείγουσα αναγκαιότητα αφενός για την εξεύρεση νέων αποτελεσματικών θεραπειών και αφετέρου για την ανάληψη δράσεων με στόχο τη βελτίωση της διαχείρισης της καθημερινής ζωής των ασθενών.
Σημειώνεται ότι στην Ευρώπη αυτή τη στιγμή έχουν εγκριθεί από τον ευρωπαϊκό οργανισμό φαρμάκων δύο φάρμακα, το κύριο που έχει εγκριθεί από το 1996 και ένα ακόμη το οποίο αφορά μια πολύ σπάνια μορφή που αντιστοιχεί σε 1-2% των ασθενών με ALS. Στην Ελλάδα υπάρχουν μέχρι στιγμής 2 τέτοια διεγνωσμένα περιστατικά.
Εκ μέρους του Hellenic ALS Association, η γραμματέας κ. Μαρία Γαβριηλίδου, τόνισε ότι μετά τη διάγνωση είναι κρίσιμο οι ασθενείς να νιώθουν ενδυναμωμένοι για να δώσουν μάχη για τη ζωή τους και τόνισε ότι ο νεοσυσταθείς σύλλογος έχει στόχο την υποστήριξη των ασθενών και των φροντιστών τους, αναφέροντας ότι ο αριθμός των ασθενών είναι αυξανόμενος.
Σήμερα υπολογίζεται ότι οι ασθενείς με ALS στην Ελλάδα είναι περίπου 1.100.
Η κ. Γαβριηλίδου τόνισε την επείγουσα ανάγκη για κλινικές δοκιμές αλλά και για κλινικές ALS και δομές φροντίδας με εκπαιδευμένο προσωπικό, θέμα το οποίο τέθηκε και από την πλευρά φροντιστών ασθενών που παρακολούθησαν την εκδήλωση και οι οποίοι ανέφεραν ότι τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες είναι πολλά.
«Ελπίζουμε ότι σύντομα θα βρεθεί θεραπεία και στο μεταξύ πρέπει να κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν για να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής των ασθενών», τόνισε η κ. Γαβριηλίδου.
Σημειώνεται ότι αντίστοιχη εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί την Πέμπτη στην Αθήνα, όπου αναμένεται να παραστεί και ο υπουργός Υγείας κ. Άδωνις Γεωργιάδης.
