Της Λεμονιάς Βασβάνη
Ένα στα 1000 παιδιά κάτω των 18 ετών έχει Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα. Πρόκειται για ένα από τα 10 συχνότερα χρόνια νοσήματα των ανηλίκων.
Την ίδια ώρα η συνηθέστερη μορφή ρευματοπάθειας στα παιδιά είναι η ρευματοειδής αρθρίτιδα που παρουσιάζει την ίδια περίπου συχνότητα με τον Νεανικό Σακχαρώδη Διαβήτη και την Παιδική Επιληψία.
Τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα επηρεάζουν χιλιάδες παιδιά και εφήβους παγκοσμίως, επηρεάζοντας την καθημερινότητά τους, τη σχολική τους ζωή και τις κοινωνικές τους δραστηριότητες.
Με βάση τα συγκεκριμένα δεδομένα η έγκαιρη διάγνωση για τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα είναι επιτακτική.
Να ενημερώσει για τα παραπάνω ζητήματα έχει στόχο η δράση ευαισθητοποίησης που θα πραγματοποιηθεί σήμερα Σάββατο, 29 Μαρτίου 2025, στην Πλατεία Αριστοτέλους (μεταξύ Μητροπόλεως & Λεωφ. Νίκης) από τις 11:00 π.μ. από τον Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες. Όπως εξήγησε στον «ΤyposThes» η Αντιπρόεδρος του Συλλόγου κυρία Κυριακή Σπανίδου: «η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να προλάβει κάποιες εξελίξεις. Για παράδειγμα η νεανική αρθρίτιδα, που είναι το 3ο πιο συχνό παιδιατρικό νόσημα, προσβάλει τις αρθρώσεις και προκαλεί δυσκαμψία, επιπλοκές και ατροφίες στους μυς, ενώ μπορεί να επηρεάσει και την λειτουργικότητα του ασθενή. Οπότε όσο πιο γρήγορα γίνει η διάγνωση, τόσο το καλύτερο».
Μπορούν να εμφανιστούν από παιδιά 1.5 έτους
Η ίδια συμπλήρωσε πως «λανθασμένα θεωρούμε πως οι ρευματοπάθειες αφορούν μόνο στις μεγάλες ηλικίες. Αυτό δεν ισχύει. Ένα παιδί ακόμη και από 1,5 ετών μπορεί να νοσήσει από ρευματικά νοσήματα. Οπότε είναι σημαντικό να το γνωρίζουμε αυτό και οι γονείς σε μια τέτοια περίπτωση πρέπει να απευθυνθούν σε γιατρό».
Στο αν υπάρχει ο παράγοντας της κληρονομικότητας σχολίασε πως «τα ρευματικά νοσήματα είναι αυτοάνοσα. Δεν φαίνεται να είναι κληρονομικά, αν και μπορεί να υπάρχουν σε άλλα μέλη της οικογένειας. Δεν ξέρουμε την αιτία εμφάνισής τους. Μπορεί να βγουν μετά από μια ίσως, έντονο στρες, ένα χτύπημα ή μια κάκωση».
Απαντώντας σε ερώτηση για το ποιος είναι στις μέρες μας ο αριθμός των ατόμων που νοσούν ανέφερε τα εξής: «οι γιατροί μας πληροφορούν για αυξητική τάση, όμως έχει αλλάξει η εικόνα τις τελευταίες δεκαετίες γιατί υπάρχουν φάρμακα για την αντιμετώπιση. Αν ο ασθενής πάρει φαρμακευτική αγωγή, μπορεί για χρόνια να κάνει μια φυσιολογική ζωή και να είναι καλά. Γενικότερα θα λέγαμε πως υπάρχει μια καλύτερη εικόνα στην διαχείριση και ο κόσμος είναι πλέον πιο ενημερωμένος κόσμος και υπάρχουν περισσότερο ειδικοί».
Βέβαια στο κομμάτι της ενημέρωσης συνεισφέρουν και σύλλογοι όπως ο δικός τους. «Εμείς προσπαθούμε μέσα από τις δράσεις μας να ενημερώνουμε τον κόσμο. Τόσο για θέματα φαρμάκων, όσο και υποστηρίζοντας τις οικογένειες αυτών των παιδιών με δράσεις πχ θερινό πρόγραμμα, παιδική κατασκήνωση, κινησιοθεραπεία στο νερό. Έπειτα πάντα στην Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων (WORD Day), που έχει καθιερωθεί στις 18 Μαρτίου από την Ευρωπαϊκή Παιδορευματολογική Εταιρεία (PReS) και το Ευρωπαϊκό Δίκτυο για Παιδιά με Αρθρίτιδα (ENCA), φροντίζουμε να κάνουμε κάποια καμπάνια ή δράση», σημείωσε η κυρία Σπανίδου.
Αξίζει να σημειωθεί ότι στα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα περιλαμβάνονται χρόνιες και συχνά πολύπλοκες ασθένειες, όπως η νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα (JIA), ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος, η δερματομυοσίτιδα και άλλα αυτοάνοσα και αυτοφλεγμονώδη νοσήματα που επηρεάζουν τις αρθρώσεις, το δέρμα, τα μάτια και τα εσωτερικά όργανα των παιδιών.
Τι περιλαμβάνει η δράση στην πλατεία Αριστοτέλους
Η δράση θα πραγματοποιηθεί στην Πλατεία Αριστοτέλους (μεταξύ Μητροπόλεως & Λεωφ. Νίκης) σήμερα από τις 11:00 π.μ. έως τις 2:00 μ.μ. και θα περιλαμβάνει μια σειρά από δραστηριότητες για μικρούς και μεγάλους:
• 12:00 ΜM - 13:10 ΜM: Εμφανίσεις ξυλοπόδαρων και ζογκλερικά που θα διασκεδάσουν τους παρευρισκόμενους.
• 13:10 ΜM - 14:00 ΜM: Διαδραστικό εργαστήριο θεατρικού παιχνιδιού-παντομίμας, προσφέροντας στους συμμετέχοντες την ευκαιρία να εμπλακούν σε βιωματική μάθηση για την καθημερινή ζωή των παιδιών με ρευματικές παθήσεις.
Καθ’ όλη τη διάρκεια της εκδήλωσης, μέλη και εθελοντές του Συλλόγου θα διανέμουν ενημερωτικό υλικό, ενώ η μουσική θα συνοδεύει τις δραστηριότητες, δημιουργώντας μια ζωντανή και φιλόξενη ατμόσφαιρα.
Η εκδήλωση πραγματοποιείται με την ευγενική υποστήριξη του Παιδικού Σταθμού Κέντρου Δημιουργικής Απασχόλησης Παιδιών ΝΤΟ ΡΕ ΜΙ.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τον Σύλλογό και τις πρωτοβουλίες του, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα στο www.sygopaa.gr καθώς και τα κοινωνικά δίκτυα:
•Facebook: Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες
•Instagram: childwithrheumatism
•Email: [email protected].
